En février 2026, des représentantes et représentants de réseaux de recherche et de plateformes de formation se sont réunis à Wendake, au Québec, pour la retraite Réseau des réseaux.
Au cours de cette retraite de travail, les participantes et participants ont passé plusieurs jours à examiner comment l’écosystème canadien de la recherche en neurodéveloppement pourrait mieux se coordonner entre les disciplines, secteurs et cycles de financement. Les discussions ont porté sur des questions très concrètes : comment les réseaux se connectent entre eux, où persistent les écarts, et ce qu’il faudrait faire pour soutenir la collaboration à l’échelle nationale.
Mishel Alexandrovsky (Université de Toronto), Noémie Cusson (Université du Québec à Montréal) et Fatima Karim (Université Carleton) ont participé à titre de représentantes étudiantes. Elles étaient accompagnées de Jessica Overby (Université de la Saskatchewan), étudiante du réseau C4T, de Kelly D’Souza (Université McGill), co-responsable étudiante du RTSA, ainsi que de Danielle Baribeau (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital), boursière IMPaCT–CanFRN et chercheuse en début de carrière impliquée dans plusieurs réseaux représentés lors de la retraite.
Au fil des séances portant sur la formation, la gouvernance, les infrastructures de recherche et l’engagement communautaire, les personnes étudiantes ont partagé leurs perspectives sur l’évolution du domaine et sur le rôle que la prochaine génération de chercheuses et chercheurs pourrait y jouer.
Voici leurs réflexions.
La retraite a-t-elle influencé votre façon d’aborder votre recherche ou votre formation?
Tout au long de la retraite, les discussions sur la collaboration, la gouvernance et l’engagement des communautés ont amené les personnes étudiantes à réfléchir à la place qu’elles occupent dans un écosystème de recherche plus vaste.
Mishel Alexandrovsky
« Un moment qui a changé ma façon de voir mon rôle comme personne étudiante est survenu lors des discussions sur la manière d’impliquer les membres de la communauté comme contributeurs et leaders à part entière dans la formulation des questions de recherche, le développement des méthodes et l’interprétation des résultats. Cela a mis en lumière que les personnes étudiantes sont bien placées pour faire avancer des approches émergentes, promouvoir des pratiques de recherche neuroaffirmatives et poursuivre les innovations déjà en cours dans le domaine.
Une grande partie de ma formation met l’accent sur la rigueur méthodologique et les fondements théoriques solides ; ces discussions ont souligné que la rigueur et les approches participatives éthiques doivent se développer ensemble. … Les personnes étudiantes jouent un rôle clé pour maintenir l’élan, traduire les valeurs en pratiques concrètes et veiller à ce que la recherche en neurodéveloppement demeure à la fois innovante et ancrée dans les communautés qu’elle vise à servir. »
Danielle Baribeau
« Un moment marquant a été la discussion autour de l’idée de créer des parcours de formation pour soutenir la prochaine génération de scientifiques dans le développement des compétences nécessaires pour diriger des réseaux de recherche multisites.
Comme chercheuse en début de carrière, la transition entre le statut de personne étudiante ou stagiaire clinique et celui de responsable d’un laboratoire a représenté une courbe d’apprentissage abrupte, notamment en ce qui concerne les processus, les procédures, les contrats et la gestion des ressources humaines. … À mesure que je m’engage dans davantage de collaborations entre régions et institutions, cette discussion m’a amenée à réfléchir à la nécessité de chercher une formation ou un accompagnement — formel ou informel — sur le fonctionnement des réseaux et la collaboration multisite comme compétence à part entière à développer. Un soutien et une formation dans ce domaine seraient extrêmement précieux. »
Noémie Cusson
« Un moment qui a changé ma façon de concevoir mon rôle en tant que personne étudiante est survenu lors d’une des discussions de la séance consacrée aux réseaux émergents. Une participante a souligné l’absence de mentorat pour les chercheurs souhaitant mettre sur pied un réseau, une remarque qui m’a beaucoup interpellée.
En effet, en tant qu’étudiants, nous sommes rarement initiés aux mécanismes internes d’un réseau ainsi qu’aux multiples considérations stratégiques, organisationnelles et logistiques qu’impliquent sa création et sa gestion. … J’ai ainsi pris conscience que mon rôle comme personne étudiante était plus vaste que je ne l’avais imaginé. Plus spécifiquement, j’ai réalisé que ma formation ne se limite pas aux dimensions académiques et scientifiques de la recherche, mais qu’elle englobe également celles qui permettent de la soutenir. »
Kelly D’Souza
« Ce qui m’a le plus marqué lors de la retraite, c’est de réaliser tout le potentiel qu’il y a à sortir du travail en silos. Il y avait un fort sentiment de valeurs partagées et de priorités communes, et cela m’a fait comprendre que nous n’avons pas toujours besoin de réinventer la roue.
Ce qui a particulièrement transformé ma façon de penser la recherche en neurodéveloppement, c’est quelque chose que Karen Bopp a exprimé très clairement : les recommandations doivent s’accompagner de livrables concrets. … Pour générer de véritables changements dans les communautés, nous devons nous concentrer sur des plans d’action solides pouvant se traduire dans la pratique.
Cela m’a aussi amenée à me poser des questions plus larges sur les données intersectorielles et sur la manière dont les forces et les lacunes de mon domaine de recherche se recoupent avec des enjeux comme le logement, l’emploi ou encore l’intelligence artificielle. »
Fatima Karim
« Un moment charnière s’est produit lors des discussions sur la mise à l’échelle des interventions dans des contextes géographiques variés au Canada. J’ai réalisé que le rôle des personnes étudiantes est souvent présenté comme celui de résoudre des problèmes techniques — le “comment faire” de la collecte de données.
La retraite m’a plutôt amenée à réfléchir aux défis adaptatifs : le travail de confiance systémique et la collaboration intersectorielle nécessaires pour que la recherche atteigne réellement les communautés. Cela a transformé ma façon de voir mon travail : je ne le perçois plus seulement comme la production d’articles scientifiques, mais comme la conception de solutions de santé durables. »
Qu’est-ce que vous comptez faire différemment dans votre recherche ou votre formation ?
Plusieurs personnes étudiantes ont expliqué que la retraite avait influencé leur façon de penser la collaboration, la mobilisation des connaissances et leur propre développement professionnel.
Mishel Alexandrovsky
« À la suite de la retraite, je souhaite réfléchir plus intentionnellement à la manière dont des études individuelles peuvent contribuer à des initiatives plus larges et coordonnées, plutôt que de demeurer des projets isolés. … Concrètement, cela pourrait signifier réfléchir plus tôt à l’utilisation de mesures communes, à la compatibilité avec d’autres ensembles de données et à la manière dont les questions de recherche peuvent s’inscrire dans des priorités plus larges à l’échelle des réseaux.
Ces approches reflètent l’idée que la force du nombre est essentielle pour faire progresser les connaissances, éclairer les politiques publiques et démontrer des retombées concrètes à la fois pour les systèmes et pour la vie des personnes. »
Danielle Baribeau
« J’ai eu une excellente discussion avec l’une des chercheuses de McMaster au sujet de l’engagement des familles dans la recherche et du cours FER, dans le contexte des maladies rares et des conditions génétiques rares.
J’ai été très encouragée d’apprendre combien de conseillères et conseillers familiaux dans ce domaine souhaitent s’impliquer dans des projets précis.
C’est une relation que je souhaite développer davantage, tant avec les conseillères et conseillers familiaux avec qui je travaille déjà qu’en établissant de nouveaux partenariats. »
Noémie Cusson
« Une chose concrète que je compte faire différemment dans ma recherche est de mieux communiquer mes résultats, non seulement sous forme de synthèses vulgarisées, mais aussi en mettant davantage en lumière leurs implications concrètes.
En recherche, on a parfois tendance à considérer que la pertinence de nos travaux va de soi. Lors de la retraite, j’ai pris conscience de l’importance d’établir des liens explicites entre nos recherches et leurs retombées, afin que les différentes parties prenantes comprennent pourquoi elles sont importantes et comment elles peuvent les aider concrètement dans leur vie quotidienne.
Je souhaiterais également apprendre à mieux traduire mes résultats à l’intention des décideurs politiques afin de contribuer à des prises de décision éclairées par des données probantes. »
Kelly D’Souza
« Il a été utile d’entendre et de se rappeler que nous faisons toutes et tous partie du système. … Cela a déplacé ma réflexion : au lieu de me concentrer uniquement sur ce qui doit changer, je me demande davantage ce que je peux faire, à mon échelle et à travers les différents rôles que j’occupe comme personne étudiante dans le milieu universitaire, pour contribuer à ce changement.
Un engagement que je souhaite prendre est de promouvoir une diffusion de la recherche plus accessible dans mes différents rôles, notamment lors de conférences, et d’être plus intentionnelle dans la manière dont je partage mes propres travaux. … Une question qui continue de me revenir est la suivante : comment trouver un véritable équilibre entre des forces, des besoins et des perspectives diversifiés dans les processus de co-conception?»
Fatima Karim
« Je souhaite intégrer à ma formation une perspective inspirée de l’entrepreneuriat social et de la conception de systèmes. Concrètement, je vais chercher du mentorat pour mieux comprendre le “volet opérationnel” de la recherche — notamment comment faire passer un projet de sa conception à sa mise en œuvre dans les communautés, en utilisant des modèles durables comme le capital patient.
Plutôt que de suivre un parcours académique strictement linéaire, je veux développer les compétences nécessaires pour adapter mes approches de recherche et les faire évoluer en fonction des besoins changeants de l’agenda national, afin que le résultat final soit une ressource réellement utile pour les communautés. »
Quels défis à la collaboration entre les réseaux de recherche sont devenus plus visibles lors de la retraite ?
La retraite a également mis en lumière plusieurs défis structurels liés à la coordination, la pérennité et la collaboration entre les réseaux de recherche.
Mishel Alexandrovsky
« Une réalité difficile qui est ressortie est que, malgré un fort enthousiasme pour la collaboration, le domaine continue de fonctionner en silos structurels et conceptuels entre disciplines, diagnostics et secteurs. De nombreux groupes réalisent des travaux complémentaires, mais manquent de mécanismes pour se repérer ou se connecter les uns aux autres, ce qui limite les possibilités de synergie et de progrès collectif. … La création d’espaces où chercheurs, praticiens et membres des communautés peuvent échanger régulièrement leurs perspectives contribuerait à transformer des efforts parallèles en véritables démarches collectives. »
Danielle Baribeau
« Avec l’évolution nécessaire vers des conceptualisations transdiagnostiques des conditions neurodéveloppementales, la construction de réseaux devient encore plus complexe en termes de portée et d’identité, ce qui exigera davantage d’innovation et de collaboration. »
Noémie Cusson
« Une réalité difficile dont j’ai pris conscience est la précarité des réseaux de recherche, qui dépendent largement de leur capacité à obtenir du financement.
J’ai réalisé que lorsqu’un réseau perd son financement, ce ne sont pas seulement ses activités qui sont compromises, mais aussi les ressources, les plateformes et les occasions de formation qu’il a développées. Il existe donc une tension entre des cycles de financement relativement courts et la nécessité de bâtir des initiatives à long terme capables de générer des retombées durables. »
Kelly D’Souza
« Il a beaucoup été question de co-conception, avec le rappel que même dans des espaces partagés, les objectifs et les priorités peuvent différer. Cette tension devient très concrète lorsqu’on pense à la co-conception comme processus en recherche neurodéveloppementale.
Une question qui continue de me revenir est la suivante : comment trouver un équilibre et soutenir de façon significative la diversité des forces, des besoins et des perspectives dans les processus de co-conception? »
Fatima Karim
« Une réalité difficile est que, dans le contexte canadien, la création de réseaux met souvent l’accent sur la collaboration technique — par exemple le partage d’outils diagnostiques ou de jeux de données — tout en accordant moins d’attention aux défis adaptatifs liés à l’établissement d’une confiance intersectorielle. … Les réseaux cherchent encore à déterminer quels cadres théoriques sont considérés comme la référence et lesquels sont traités comme des ajouts — et cela influence qui contribue pleinement, ainsi que la recherche elle-même. Les réseaux offrent rarement le mentorat nécessaire pour aider les chercheurs à développer les compétences liées à la “durabilité” de la recherche.
Pour répondre à ces défis, nous devrions repenser nos espaces de réseautage afin d’y inclure des entrepreneurs sociaux et des partenaires philanthropiques comme parties prenantes à part entière, en déplaçant l’accent du simple réseautage académique vers la conception de solutions axées sur l’impact. »
Qu’aimeriez-vous que l’on comprenne mieux au sujet du rôle des personnes étudiantes au sein des réseaux de recherche?
Les personnes étudiantes ont également réfléchi à leur rôle dans les réseaux de recherche ainsi qu’aux types de soutien nécessaires pour favoriser une participation significative et durable.
Mishel Alexandrovsky
« J’aimerais que l’on comprenne mieux que les personnes étudiantes évoluent à la fois dans un espace d’opportunités et d’incertitudes au sein de ces environnements collaboratifs. … Nous sommes encouragées et encouragés à nous engager dans des travaux interdisciplinaires, participatifs et orientés vers la mobilisation des connaissances, mais nous sommes encore en train de développer les compétences et les limites nécessaires pour le faire de façon durable, souvent avec peu de formation formelle ou de mentorat informel.
Soutenir les personnes étudiantes afin qu’elles apprennent à bien collaborer — et pas seulement à collaborer davantage — permettra de renforcer à la fois leur développement et le succès à long terme de ces initiatives. »
Noémie Cusson
« En tant qu’étudiants, nous sommes souvent affiliés à plusieurs réseaux et participons aux diverses activités qu’ils proposent. Cela nous permet d’identifier certaines forces ainsi que des pistes d’amélioration au sein des différents réseaux que nous fréquentons.
Cependant, nous avons rarement accès aux discussions sur la gouvernance et le fonctionnement stratégique des réseaux. Bien que ces échanges puissent sembler intimidants ou difficiles d’accès, les personnes étudiantes peuvent néanmoins avoir des observations pertinentes sur le fonctionnement des réseaux et sur la manière dont ils pourraient évoluer. »
Kelly D’Souza
« Venir d’un milieu davantage clinique et communautaire pour ensuite évoluer dans le milieu universitaire et de la recherche, puis avoir l’occasion de participer à cette retraite du Réseau des réseaux, a été pour moi une expérience très enrichissante.
Cela m’a aidée à relier les différents milieux et expériences qui ont marqué mon parcours et à voir comment ils s’articulent entre eux. Cela m’a aussi amenée à réfléchir aux éléments qui pourraient encore manquer dans ma compréhension de la recherche, et aux perspectives qui ne sont peut-être pas encore pleinement présentes dans mon champ de vision. »
Fatima Karim
« J’aimerais que l’on comprenne mieux que les personnes étudiantes sont les futures navigatrices et les futurs navigateurs de l’agenda national en neurodéveloppement, et non simplement les “mains” qui exécutent des tâches techniques. …
Si nous donnons aux personnes étudiantes les moyens de se voir comme des architectes de systèmes , nous cessons de produire des découvertes isolées et commençons à bâtir quelque chose qui tient vraiment ensemble et qui rejoint les gens, et cette transformation commence dans la façon dont nous formons aujourd’hui. »
La retraite du Réseau des réseaux est une retraite de travail dédiée, coanimée avec la participation active de personnes étudiantes, où la plateforme fait le point sur les progrès réalisés et établit ses priorités pour les années à venir. Elle rassemble des personnes étudiantes, des membres de comités et des collaboratrices et collaborateurs invités issus des milieux de la recherche, de la clinique et des communautés.
Les réflexions partagées montrent que les personnes étudiantes ne développent pas seulement leur expertise scientifique. Elles réfléchissent également de manière critique à la façon dont les connaissances circulent entre les réseaux, les communautés et les politiques publiques. Ce faisant, elles contribuent déjà aux discussions qui façonnent l’avenir de la recherche en neurodéveloppement.