Pour Rachel (Rae) Martens, la co-conception en recherche commence par des liens de confiance, des espaces pour accueillir à la fois le deuil et la joie, et des conversations sincères entre les chercheur·euse·s et les familles. Aidante, courtière de connaissances et défenseure engagée, Rae apporte une perspective profondément humaine à la mission de la CanFRN.
« La communauté doit laisser son empreinte dans tous les aspects de notre apprentissage et de notre développement […]. » Rachel Martens met en valeur l’importance de l’implication communautaire dans la recherche, soulignant que les expériences vécues contribuent de manière significative aux questions que nous posons et aux résultats de nos travaux. Regardez l’extrait pour en savoir plus (Noah Leon, Desmond Dyson, 2025).
Membre du comité de direction de la CanFRN et présidente du Comité des responsables de domaines prioritaires, Rae contribue à orienter la plateforme. Elle dirige également le domaine prioritaire de la recherche inclusive et joue un rôle central dans la co-conception du programme de formation. Basée à Calgary, en Alberta, elle est aussi courtière de connaissances pour le Family Engagement in Research Training Program de CanChild et pour le Azrieli Accelerator à l’Université de Calgary, où elle soutient les familles et les chercheur·euse·s dans leur collaboration.
Rae est la mère de Luke, un jeune homme autiste curieux et vibrant, dont la vie a été marquée par la complexité, la joie et les soins. Luke est décédé en 2020 alors qu’il recevait des soins palliatifs. Sa vie et leur parcours commun continuent d’inspirer le travail de Rae.
« Mon travail rend hommage à l’héritage de mon fils. Il m’a appris ce que signifie tenir ensemble la complexité et la beauté. Et c’est ce que j’essaie de transmettre aux autres : ce qui compte vraiment en matière de soins, de liens humains et de recherche. »
Un parcours porteur de sens
L’engagement de Rae prend racine dans son expérience : d’abord comme intervenante en répit auprès de familles autistes, ensuite comme proche aidante de son fils, et aujourd’hui comme voix respectée dans les discussions nationales et internationales sur la recherche inclusive. Elle comprend à quel point il peut être difficile pour les familles de naviguer dans les systèmes de soins de santé et de recevoir un diagnostic en développement, surtout lorsque la stigmatisation ou l’isolement s’y ajoutent.
« Les conditions du neurodéveloppement présentent un large éventail de défis interconnectés. Aider les familles à comprendre cette complexité, et voir comment les chercheur·euse·s peuvent apprendre de ces réalités vécues – c’est ça qui me motive. »
Son objectif : que les familles fassent partie intégrante du processus, en influençant tant la façon dont la recherche est menée que la manière dont les soins sont offerts.
Un espace pour un apprentissage significatif
Ce qui a attiré Rae vers la CanFRN, c’est l’engagement de la plateforme à placer les expériences vécues et vivantes au cœur de ses activités. Elle y voit un espace où les chercheur·euse·s en début de carrière peuvent tisser des relations durables, poser des questions difficiles et devenir des leaders attentionné·e·s et inclusif·ive·s.
« Ce que je trouve extraordinaire avec la CanFRN, c’est qu’on intègre l’importance des récits dès le début du parcours professionnel. Et ça change tout. »
Elle reconnaît aussi la portée à long terme de ce que la plateforme propose : des professionnel·le·s outillé·e·s pour comprendre la continuité des soins, la mobilisation des connaissances, et ce que signifie une recherche enracinée dans les partenariats communautaires.
« Il s’agit de saisir l’intention, l’âme et le rythme de ce type de travail. La communauté doit pouvoir laisser son empreinte partout. »
« On a bien fait »
Rachel Martens raconte comment sa présentation, « On a bien fait », a vu le jour à travers son récit personnel sur le décès de son fils. Regardez la vidéo pour en savoir plus sur son histoire (Noah Leon, Desmond Dyson, 2025). »
Lors de l’école d’été 2024 de la CanFRN, Rae a livré une allocution personnelle intitulée On a bien fait. Le titre fait écho aux mots prononcés par son conjoint le jour du décès de leur fils – une phrase qui continue d’orienter sa réflexion sur le soin, la recherche, et la présence intentionnelle.
« Ce qui aide les familles à ressentir qu’elles ont bien fait, c’est de savoir qu’on les a écoutées. Que les soins étaient au cœur de l’attention. Qu’elles ont été vues. »
Dans son message aux étudiant·e·s du programme, Rae a invité chacun·e à rester ouvert·e, à se demander ce qui est important pour soi, et à porter attention aux moments discrets – ceux qui nous habitent longtemps.
« Ce moment qu’on partage est une occasion précieuse. À retenir, à chérir et à mettre en pratique au quotidien. Il y a ici une richesse qui peut nous accompagner longtemps. »