{"id":52945,"date":"2025-07-31T20:05:25","date_gmt":"2025-07-31T20:05:25","guid":{"rendered":"https:\/\/cannrt.ca\/mathieu-giroux\/"},"modified":"2025-07-31T20:31:27","modified_gmt":"2025-07-31T20:31:27","slug":"mathieu-giroux","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/mathieu-giroux\/","title":{"rendered":"Faire le pont entre v\u00e9cu et recherche : la pratique du co-design avec Mathieu Giroux"},"content":{"rendered":"\t\t
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Mathieu Giroux, co-chercheur autiste et conf\u00e9rencier, a \u00e9t\u00e9 attir\u00e9 par la recherche en cherchant \u00e0 comprendre un \u00e9cart fondamental entre sa perception de l\u2019autisme et la mani\u00e8re dont l\u2019autisme est d\u00e9fini dans les milieux cliniques et acad\u00e9miques.\u00a0<\/strong><\/h4>\n
\u00ab Mon diagnostic d’autisme. Le besoin de comprendre la disparit\u00e9 entre ma perception personnelle et le descriptif m\u00e9dical. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/blockquote>\n

Cette qu\u00eate de clart\u00e9 et de nuance alimente son engagement. Militant de longue date pour les droits des personnes autistes, Mathieu contribue \u00e0 b\u00e2tir des liens durables entre les \u00e9quipes de recherche et les communaut\u00e9s concern\u00e9es.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Pour donner acc\u00e8s \u00e0 la science \u2014 et pour que la science ait acc\u00e8s au v\u00e9cu. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/blockquote>\n

Le co-design comme approche de recherche<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h4>\n

Pour Mathieu, le co-design est une m\u00e9thode \u00e0 part enti\u00e8re, rigoureuse et valable au m\u00eame titre que les approches qualitative ou quantitative.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab M\u00eame si je ne suis pas un chercheur affili\u00e9 ou un professionnel de la sant\u00e9, j\u2019ai les m\u00eames pouvoirs d\u00e9cisionnels, les m\u00eames responsabilit\u00e9s. C\u2019est vraiment un partage \u00e9quitable des droits et des r\u00f4les. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/blockquote>\n

Il insiste sur l\u2019importance de poser les bases du travail en amont :<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Il faut vraiment des rencontres pr\u00e9alables pour s\u2019entendre sur c\u2019est quoi les attentes communes, c\u2019est quoi les objectifs communs, c\u2019est quoi les r\u00f4les que chacun va faire. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/blockquote>\n

Mathieu rappelle aussi que l\u2019\u00e9quit\u00e9 ne veut pas dire uniformit\u00e9.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Pas toutes les personnes\u00a0\u00a0 autistes qui vont faire l\u2019analyse des donn\u00e9es ou \u00e9crire des demandes de subvention, mais \u00e7a ne veut pas dire que leur contribution vaut moins. Peut-\u00eatre qu\u2019on n\u2019aurait m\u00eame pas pu faire le projet sans leur r\u00f4le dans d\u2019autres \u00e9tapes comme le recrutement ou la diffusion. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/blockquote>\n

Dans un projet, par exemple, la participation active de personnes autistes a permis de recruter au-del\u00e0 du Qu\u00e9bec, ce qui a ouvert la porte \u00e0 une nouvelle question de recherche sur les diff\u00e9rences culturelles.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Sans leur implication, on n\u2019aurait jamais pens\u00e9 recruter en Europe. On a pu faire une \u00e9tude sur l\u2019impact de la culture sur la qualit\u00e9 de vie des personnes autistes. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/blockquote>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Mathieu Giroux partage son point de vue sur le co-design en recherche, en soulignant l\u2019importance de la confiance, des objectifs communs et d\u2019une collaboration significative entre les chercheurs et les personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue. (Production : Noah Leon, Moosefuel Media)<\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Acc\u00e9der \u00e0 des perspectives sous-repr\u00e9sent\u00e9es<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h4>\n

Mathieu se d\u00e9crit avec humour comme ayant un int\u00e9r\u00eat \u00ab restreint \u00bb selon certains psychiatres, mais son d\u00e9sir d\u2019explorer des r\u00e9alit\u00e9s tr\u00e8s diff\u00e9rentes de la sienne est au c\u0153ur de son engagement.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab L’immersion dans des r\u00e9alit\u00e9s compl\u00e8tement diff\u00e9rentes de la mienne, mais qui ont les m\u00eames d\u00e9sirs et enjeux. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/blockquote>\n

Pour lui, les personnes concern\u00e9es peuvent enrichir tous types de recherches, m\u00eame les plus techniques.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Je ne suis pas neurologue, et je suis sollicit\u00e9 dans des \u00e9tudes en neurologie ou en g\u00e9n\u00e9tique. M\u00eame si je ne ma\u00eetrise pas tout, je peux poser des questions utiles, soulever des enjeux, ou expliquer les objectifs \u00e0 la communaut\u00e9. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/blockquote>\n

Il souligne que cette posture de pont \u2014 entre chercheurs et publics concern\u00e9s \u2014 est essentielle pour b\u00e2tir la confiance, r\u00e9duire les risques de mauvaise compr\u00e9hension, et renforcer la port\u00e9e \u00e9thique et sociale des projets.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Dans ce panel du Festival de l\u2019autisme 2024 du RTSA, Mathieu Giroux partage son point de vue, en tant que co-chercheur autiste, sur les complexit\u00e9s de l\u2019inclusion \u00e0 travers les milieux de vie et d\u2019habitation. S\u2019appuyant sur son exp\u00e9rience personnelle et plusieurs ann\u00e9es de collaboration en recherche, Mathieu nous invite \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la fa\u00e7on dont certaines initiatives, bien intentionn\u00e9es, peuvent parfois renforcer l\u2019exclusion. (Production : Marrone Films)<\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Une vision partag\u00e9e de la recherche<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h4>\n

Mathieu n\u2019avait pas pr\u00e9vu faire carri\u00e8re en recherche. C\u2019est son militantisme aupr\u00e8s d\u2019Aut\u2019Cr\u00e9atifs qui l\u2019a men\u00e9 \u00e0 ses premi\u00e8res collaborations comme co-chercheur et consultant, notamment avec la sociologue <\/span>Isabelle Courcy<\/span><\/a> et <\/span>Baudouin Forgeot d\u2019Arc<\/span><\/a>, m\u00e9decin sp\u00e9cialiste en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Avec du recul, il voit dans le co-design une m\u00e9thodologie qui m\u00e9rite d\u2019\u00eatre reconnue \u00e0 sa juste valeur:<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Le co-design ou la recherche participative est une m\u00e9thodologie comme la m\u00e9thode qualitative ou quantitative. Ce n\u2019est pas pour tous les projets, mais tous peuvent b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une certaine consultation des personnes concern\u00e9es. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Et \u00e0 celles et ceux qui h\u00e9sitent \u00e0 l\u2019essayer, il lance cette invitation :<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab C\u2019est une exp\u00e9rience \u00e0 vivre. On ne peut pas savoir si \u00e7a nous int\u00e9resse ou pas tant qu\u2019on ne l\u2019a pas essay\u00e9. Ce n\u2019est ni meilleur ni moins bon que d\u2019autres m\u00e9thodes, mais \u00e7a peut amener des subtilit\u00e9s qu\u2019on n\u2019aurait jamais vues autrement. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

En savoir plus<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h4>\n

Pour d\u00e9couvrir les r\u00e9flexions de Mathieu Giroux, ses \u00e9crits, pr\u00e9sentations et projets en recherche participative, visitez son <\/span>site personnel<\/span><\/a>.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mathieu Giroux, co-chercheur autiste et conf\u00e9rencier, a \u00e9t\u00e9 attir\u00e9 par la recherche en cherchant \u00e0 comprendre un \u00e9cart fondamental entre sa perception de l\u2019autisme et la mani\u00e8re dont l\u2019autisme est d\u00e9fini dans les milieux cliniques et acad\u00e9miques.<\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":52940,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[51],"tags":[80],"class_list":["post-52945","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-impact","tag-profile"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52945","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52945"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52945\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52954,"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52945\/revisions\/52954"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52940"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52945"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52945"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cannrt.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52945"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}